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Sortie 122, nouvel extrait
Frédéric Giroux, porte-parole de la campagne de financement du 35e anniversaire de Fibrose kystique Québec
Frédéric Giroux / Le deuxième souffle
Frédéric Giroux / T’es belle à voir aller


Les revues de presse
Deuxième souffle avec Frédéric Giroux


Frédéric Giroux

COMMUNIQUÉ
Pour diffusion immédiate

FIBROSE KYSTIQUE QUÉBEC LANCE SA CAMPAGNE DE FINANCEMENT ET SOULIGNE SON 35e ANNIVERSAIRE DURANT LEQUEL PLUS DE 50 M$ ONT ÉTÉ INVESTIS POUR CONTRER CETTE MALADIE GÉNÉTIQUE MORTELLE

Montréal, le 5 mai 2016. Dans le cadre du mois de la sensibilisation à la fibrose kystique et de concert avec l’équipe du CFTRc de McGill et le CHUM, Fibrose kystique Québec (FKQ) présente le colloque des chercheurs et la Journée provinciale des cliniques aujourd’hui et demain à l’Hôtel Gouverneur Place Dupuis à Montréal. L’organisme profite de l’occasion pour lancer sa campagne de financement dont l’objectif est de 2.5 M$ et souligner son 35e anniversaire. Sous le thème New research approaches in CF from bench to bedside, près de 200 chercheurs, cliniciens, médecins, infirmières et professionnels de la santé participent à l’événement où se déroulent ateliers et conférences, tenus par des sommités canadiennes, américaines et européennes. Cette initiative veut non seulement mettre en valeur les travaux des chercheurs, mais renseigner le public sur les progrès de la recherche et sur les nouveautés cliniques réalisés depuis 35 ans durant lesquels Fibrose kystique Canada et FKQ ont investi plus de 50 M$.

De plus, grâce à l’appui financier des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), FKQ présente également un Café scientifique sur les maladies pulmonaires rares, enregistré pour la télédiffusion et diffusé en direct sur Internet dès 19 h vpsolution.tv/cihr-irsc. Les participants pourront assister et participer à la présentation d’un panel de six intervenants, dont trois chercheurs en fibrose kystique qui vulgariseront les avancées de la recherche.
50 millions $ en 35 ans

Fibrose kystique Québec, un bureau provincial de Fibrose kystique Canada, a pour mission de mettre fin à la fibrose kystique – maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens – en recueillant les fonds requis pour financer les travaux de recherche, soutenir les soins de santé et sensibiliser le public. Rappelons que depuis la création de l’Association québécoise en fibrose kystique (AQFK) en 1981, renommée Fibrose kystique Québec en 2011, 50 M$ millions de dollars ont été investis, conjointement avec Fibrose kystique Canada, pour la recherche et les soins de santé de pointe au Québec. « Tout est mis en commun pour réinvestir dans les recherches les plus prometteuses pour éviter le dédoublement », explique Diane St-Jacques, directrice générale de Fibrose kystique Québec. Bref, il s’agit d’offrir aux Canadiens fibrokystiques un accès équitable et abordable aux soins et aux traitements « sur mesure » de haute qualité pour améliorer leur santé, prolonger leur vie et mettre fin à la maladie.

Frédéric Giroux porte-parole de la campagne

Frédéric Giroux, membre du groupe Mes Aïeux, a généreusement accepté de s’associer à la campagne du 35e anniversaire de FKQ à titre de porte-parole. Le groupe avait offert la chanson « La Différence » en 2013 pour financer la recherche. Aujourd’hui, Frédéric prend le relais étant lui-même le papa d’une jeune fille de 12 ans, atteinte de fibrose kystique. Lui qui vient tout juste de lancer un premier album solo « Le deuxième souffle » est donc naturellement engagé à mettre un terme à cette maladie. « Il y a beaucoup d’avancées, mais il reste encore beaucoup à faire et moi je rêve de voir ma fille, un jour, me donner des petits-enfants », confie-t-il. Sa chanson « T’es belle à voir aller » évoque d’ailleurs toute l’admiration qu’il voue au courage de sa fille Charlotte.

Le dépistage néonatal d’un océan à l’autre : un cri d’alarme

Actuellement, il n’existe aucun traitement curatif pour cette maladie mortelle qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Au Québec, le diagnostic de fibrose kystique est encore trop souvent posé tardivement. Malgré des campagnes de sensibilisation et des formations offertes au personnel médical, le diagnostic est trop souvent retardé ce qui fait qu’un retard de croissance et des dommages pulmonaires irréversibles peuvent survenir en l’absence d’un suivi adéquat dans une clinique spécialisée. Cela entraîne un bris de confiance avec le système de santé lorsque les parents doivent consulter à de multiples reprises avant d’obtenir un diagnostic.

Au Canada, le gouvernement du Québec est le seul à ne pas s’être engagé pour que la fibrose kystique puisse être dépistée chez les nouveau-nés, d’un océan à l’autre. Appuyée et conseillée par une équipe de chercheurs et différents ordres et associations professionnels en santé, Fibrose kystique Québec est en communication constante avec les représentants de l’Assemblée nationale et réclame un programme de dépistage néonatal du gouvernement québécois comme l’ont réalisé les autres provinces canadiennes et plusieurs pays.

L’étude The benefits of newborn screening for cystic fibrosis: The Canadian experience menée par l’équipe de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill et Fibrose kystique Canada et publiée récemment en ligne dans le Journal of Cystic Fibrosis démontre clairement que le dépistage néonatal de la FK permet la prévention de la malnutrition, la diminution d’infection par le Pseudomanas aeruginosa, et une réduction des hospitalisations et de la durée du séjour des jeunes patients canadiens.

De plus, l’étude économique québécoise « Cost-effectiveness of newborn screening for cysticfibrosis: A simulation study » de Nshimyumukiza et al. réalisée en 2014 établit que l’absence de dépistage coûte plus cher au réseau de la santé que de dépister.

Un cri d’alarme a été lancé par les parents pour exiger un dépistage automatique dès la naissance pour prolonger la vie de leurs enfants. « Quand les traitements sont pris dès les premiers mois, les chances de survie augmentent énormément », a défendu Denis Mouton, fondateur de Fibrose kystique Québec et défenseur des intérêts des personnes atteintes de fibrose kystique.

De nombreuses activités
FKQ dépend entièrement des bénévoles pour recueillir des fonds, en appui à la recherche et aux soins cliniques, tout en sensibilisant le public. De nombreux événements et activités de financement viendront d’ailleurs animer le calendrier du 35e anniversaire, dont la Marche Carstar le 29 mai prochain, le Défibrose Rimouski-Montréal, le Défibrose Mont-Himalaya, le Juritour et le Bal du 35e qui viendra conclure les festivités le 1er décembre prochain.

Pour plus d’informations sur les événements, visitez evenements.fkq.ca

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Renseignements :
Marie Normandin Directrice, événements et marketing Fibrose kystique Québec mnormandin@fkq

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